( کودک در خود مانده )

داستانی برای آشنایی کودکان با اختلال اتیسم

سخنی با والدین و متخصصان

کتاب حاضر برای مهم ترین آدم ها، یعنی کودکان، نوشته شده است تا با اختلال در خودماندگی ( اتیسم ) آشنا بشوند. امیدوارم که به عنوان پدر یک کودک درخودمانده و از طرف دیگر به عنوان یک پزشک توانسته باشم تصویر درست و کاملی از وضعیت کودکان در خودمانده ارایه کنم. همچنین امیدوارم که پدران و مادران، معلمان و متخصصان بتوانند از این کتاب بهره ببرند. در سال های اخیر، درخودماندگی به موضوع مطرح در روزنامه، مجله ها، نمایش ها و گفتگوهای تلویزیونی و حتی فیلم های سینمایی تبدیل شده است. با آنکه این توجه و اقبال را به فال نیک می گیریم، با این حال دو مشکل در این خصوص وجود دارد. نخست آنکه می گویند اگر والدین به دنبال شناخت روش های درمانی و همین طور سبب شناسی این اختلال برآیند، می توانند به درمان معجزه آمیز دست پیدا کنند. در واقع باید اذعان داشت که درمان داقعی و شناسایی عواملی است که موجب رفتارهای شبه درخودماندگی می شود. تمامی کودکانی که رفتارهای عجیب و غریب دارند یا فاقد کلامند، به درخودماندگی مبتلا نیستند. مشکل درخودمانده توانایی های شگفت انگیزی از نظر حافظه، ریاضی یا نت های موسیقایی دارند. چنین توانایی های هوشمندانه ای بسیار اندکند. درخودماندگی اختلال رشدی شدیدی است که از هر ده هزار کودک، 15 نفر به آن مبتلا هستند. درخودماندگی کودکی، سه حوزه رفتاری را دچار چالش می کند: رواب اجتماعی، رشد زبان، و فعالیت های مرتبط با بازی. علت این اختلال معمولا" نامعلوم است، ولی برخی از روانشناسان عوامل پیش از تولد را در این زمینه مؤثر می دانند. عواملی همچون عفونت، مشکلات کرومزومی از جمله مهمترین علت های بروز این اختلال هستند. درخودماندگی معمولا" پیش از دو سالگی ظاهر می شود و معمولا" می توان آن را از طریق مقاومت برخی نوزادان در برابر در آغوش گرفته شدن، و نداشتن تماس چشمی و لبخند نزدن به دیگران در سنین کمتر از این هم مشاهده کرد. افراد درخودمانده نمی توانند با والدین، خواهران و برادران و دوستان خود رابطه ای طبیعی برقرار کنند و ظاهرا" علاقه ای به دیگران ندارند. والدین این کودکان نمی توانند آن ها را آرام کنند. برخی از این کودکان دوست نداند کسی آن ها را ببوسد و بغل کند، در حالی که بعضی دیگر به اصرار خواستار آنند که آن ها را نوازش کنند، قلقلک دهند و در هوا پرتاب دهند. در بهترین شرایط، که چندان هم شایع نیست، این افراد در بزرگسالی نمی توانند منظور دیگران را خوب بفهمند یا آنکه احساس آن ها را درک کنند. معمولا" افراد نمی توانند حرف بزنند و درک هر نوع نماد، علامت و گفتار دیگران برای آن ها مشکل است. پژواک گویی یا تکرار گفته های سایرین، مشکل در به کار بردن ضمیرها، تکرار جمله ها یا عبارت هایی که پیشتر شنیده اند، و به کار بردن زبان به صورتی غیر معمول و رمز گونه از متداول ترین مشکل های این افراد است. برای مثال، کودک در خودمانده ای هر وقت کسی را می دید می گفت: « آیا م توانید اسم پنج تا شرکت را بگویید که مارت تبریک درست می کنند؟ » کودکان درخودمانده با بچه های دیگر بازی نمی کنند و بیشتر مواقع نمی توانند به بازی های « وانمودی » بپردازند. برای مثال، این کودکان به جای آنکه با دهانشان صدای موتور ماشین دربیارند، ماشین هایشان را در یک خط ردیف می کنند. آن ها چرخیدن و چرخاندن اشیا را دوست دارند و گاهی به بعضی چیزها و کارها علاقه ای غیر هادی پیدا می کنند، برای مثال، ممکن است علاقه شدیدی به یک نی نوشابه یا پاره پاره کردن کاغذ نشان بدهند. کودکان درخودمانده در مقابل تغییر در پیرامون خود یا در برنامه شان بسیار حساس هستند و نمی توانند چنین تغییرهایی را به سادگی تحمل کنند. محیط و برنامه زندگی این کودکان باید بسیار مرتب و منظم باشد. برای مثال، اگر یک کودک درخودمانده در نقطه ای از جاده عبور قطاری را دیده باشد، دفعه بعد هم از آن جا می گذرد دوست دارد آن قطار را ببیند. در غیر این صورت، ممکن است داد و فریاد راه بیندازد و به اصرار از راننده بخواهد تا بایستد تا او قطار را ببیند.در افراد درخودمانده، حساسیت به انواع صداها، منظره ها و بوها نیز متداول است. برای مثال ژواک صدا در ورزشگاه ممکن است موجب ناراحتی آن ها شود. ولی از طرف دیگر، ممکن است در مقابل گوش خراش بوق یا محرک های صوتی دردآور، هیچ واکنشی نشان ندهند. بسیاری از آن ها نیز خودآزاری دارند و ممکن است به طرز خطرناکی به خود صدمه بزنند. درخودماندگی معمولا" درمان ندارد، فقط می توان به منظور کمک به مبتلایان به آن در بهبود عملکردشان اقدام هایی را انجام داد. در روش های درمانی نوین، به جای فرستادن این کودکان به موسسه های ویژه، معمولا" بر همکاری خانه و مدرسه تأکید می شود. برای ایجاد ارتباط، هم زبان اشاره و هم زبان گفتاری به آن ها آموزش داده می شود. پاداش های ملموس همچون کشمش و برخی خوراکی های دیگر مشوق های خوبی برای این کودکان هستند. با تهیه برنامه مشخص و فعالیت های کاملا" دقیق و منظم، می توان یادگیری را در آن ها تسهیل کرد و رفتارهایشان را کنترل کرد. آن دسته از کودکان درخودمانده ای که تا پنج سالگی نتوانند زبان بیاموزند، به ندرت ممکن است بتوانند اصولا" زندگی مستقلی داشته باشند. این کودکان در بزرگسالی شاید مجبور شوند در کنار والدیننشان، در خانه های گروهی، یا در کارگاه ها، و مؤسسه های حمایتی زندگی کنند. در مقابل این گروه، آن دسته از کودکان درخودمانده ای که بتوانند زبان را یاد بگیرند و دارای هوشبهر بالای 70 باشد، شرایط بهتری خواهند داشت. ولی متأسفانه فقط 20 درصد از کودکان درخودمانده ممکن است دارای چنین وضعیتی باشند. کودکان درخودمانده ای که نمره های هوشبهر آنها کمتر از این میزان است، الزاما" عقب ماده نیستند، چرا که آن ها به خاطر نارسایی های موجود در گفتار خود یا عدم تحمل مکان انجام آزمون، نمی توانند یا مایل نیستند به پرسش های آزمون پاسخ بدهند. با وجود این، نمره ای که کودک در این شرایط به دست می آورد، احتمالا" پیش بینی کننده وضعیت آتی او خواهد بود. معمولا" در پی بزرگتر شدن کودک درخودمانده، رفتارهای اجتماعی او بهبود می یابد. اما گاهی هم در نوجوانی ممکن است رفتارها و مهارت هایی که کودک کسب کرده، رو به زوال بگذارد. یکی دیگر از نگرانی های مربوط به این دوره سنی آن است که 25 درصد این نوجوانان به صرع دچار می شوند. استفاده از داروهای ضد تشنج برای درمان صرع و داروهای ضدروانپریشی در زمینه کنترل رفتار، می تواند مفید باشد. اما در هر حال، درخودماندگی معادل روانپریشی ( پسیکوز ) نیست. چندین دسته از داروهایی که بر پیک های عصبی اثر می گذارند در مورد این کودکان به کار برده شده است و در برخی موارد، این داروها توانسته اند برای برخی از این کودکان چشم اندازهای دلگرم کننده ای به دنبال داشته باشند. باید به یاد داشته باشیم که در بیماری ها و اختلال های جسمس، بخصوص در مواردی همچون درخودماندگی که از عوامل گوناگون ناشی می شود، تفاوت های فردی بسیاری وجود دارد. در صورتی که پدران یا ماردان درباره فرزند درخودمانده شان پرسش هایی داشته باشند، می توانند با منابع و مراکزی که در آخرکتاب آمده است تماس بگیرند و از آن ها راهنمایی کسب کنند. عکس های این کتاب از بین عکس های خانوادگی و معمولی ما انتخب شده اند و تنها عکسی که با بقیه تفاوت دارد، آخرین عکسی است که به طور دسته جمعی گرفته شده. ما مجبور شدیم به راسل با شکلات پاداش بدهیم ( یا به عبارت بهتر، به او « رشوه » بدهیم. تا در کنار ما بایستد، چون او حاضر نبود در جمع و در کنار بقیه بایستد. ) امیدوارم کودکان و والدین از این کتاب لذت ببرند. جای خوشوقتی خواهد بود که خوانندگان از دنیای راسل و دیگر کودکان همانند او با خبر شوند و در این باره به گفتگو بپردازند. شاید برخی از خوانندگان این کتاب روزی معلم یا پژوهشگر کودکان درخودمانده شوند.

نویسنده : چارلز اُمنتا

مترجم : حمید علیزاده

برای آشنایی بیشتر به این کتاب می توانید آن را از انتشارات " جوانه رشد " تهیه نمایید.